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会上,胡瑞婷作《2025年崇左市罕见病医疗质量控制工作总结和2026年工作展望》,总结回顾了过去一年的工作进展。目前,崇左市罕见病诊疗网络已初步形成,以广西民族医院为中心,带动了市县两级医疗机构的多学科协作与规范化诊疗。病例登记、随访管理及质量控制体系不断完善,基层医务人员的诊断识别能力得到有效提升。在患者全程管理与数据监测方面,各项工作稳步推进,为质量持续改进奠定了扎实基础。展望2026年,胡瑞婷提出将进一步深化诊疗体系建设,优化协作机制与转诊流程,着力提高罕见病的早期识别与精准诊治水平。中心将持续开展规范化培训,健全患者全周期健康管理服务,并积极推动社会支持与公众健康教育,致力于构建更加完善、可持续的罕见病防治生态系统,全面提升崇左市罕见病医疗服务的质量与可及性。
在学术交流环节,广西医科大学第一附属医院唐玉兰教授以《自身免疫性脑炎诊断和治疗新进展》为题,解读了自身免疫性脑炎最新诊疗进展;广西医科大学第一附属医院唐璟群教授围绕《重症肌无力2025年指南解读及慢病管理实践》,梳理了该病的诊疗思路与管理要点。广西民族医院消化血液科韦惠琴教授则以《中国输血依赖型β地中海贫血诊断与治疗指南(2022年版)解读》为题进行系统解读与分享。同时,来自扶绥县人民医院的黄春宇住培医师分享了一例合并干燥综合征的神经免疫病例救治体验,与会的各单位罕见病质控中心委员们进行了热烈的讨论。
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